Petites annonces

 

    Je crée cette page pour que vous puissiez, par cet intermédiaire, annoncer toutes sortes d'informations: manifestations, recherches et offres diverses. Les possibilités sont vastes (du covoiturage à la recherche de documents, demande de coup de main ou "affaire" à proposer...) Ces annonces seront supprimées à la date d'échéance. Envoyez-moi vos annonces à fcsj@aliceadsl.fr je les mettrai sur cette page.

 

Le 27 janvier.. Un nouveau message de Sonia et Philippe Jean. Pensons, pensez à ce petit geste qui ne coûte pas grand chose et parlez-en autour de vous car c'est le but essentiel: que cette maladie soit connue et médiatisée pour être prise en compte dans les programmes de recherche.

 

"Le lupus est le nom de la maladie de Lucas, la maladie du loup, celle si souvent évoquée dans la série "Dr House". Le 10 mai sera la journée mondiale du lupus, c'est à dire que le but est de faire connaître cette maladie rare et de motiver la recherche en vue d'un traitement spécifique. Mais il faut déjà faire connaître cette maladie : aux Etats-Unis, Seal parle ouvertement de son lupus, Elvis Presley était atteint de cette maladie... Cette maladie ne se voit pas. Beaucoup de malades sont en errance de diagnostic car cette maladie est méconnue et les examens pratiqués pour la déceler ne sont pas courants. Il s'agit d'une maladie complexe car tous les organes et systèmes peuvent avoir des atteintes. Les atteintes sont différentes d'un malade à l'autre. Cette maladie ne se voit que quand notre visage porte un masque rouge à cause des atteintes cutanées qui vont du rouge vif et/ou violacé à des teintes jaunes, de la forme d'un papillon comme sur l'affiche, en imaginant le nez au milieu des ailes du papillon. On l'appelle aussi le masque du loup.

 

Cette année nous récoltons de la laine afin que des personnes âgées vivant en maison de retraite et atteinte de la maladie d'Alzheimer tricotent des objets que nous vendront le 10 mai, à Toulouse, au profit de l' association "Lupus France".

 Cette poupée a été tricotée par une dame de 100 ans..

 Mais aussi il y aura des expositions de tableaux, un concert...

 Le 12 Mai, à Sauveterre de Guyenne, en Gironde, ma soeur organise avec l'aide des professeurs de Zumba, un zumbathon. Pour celui ci rien n'est encore parfaitement défini, nous avançons doucement dans les préparatifs. Les bénéfices seront reversés aussi à l' association"Lupus France".

 Nous souhaitons d'une part faire avancer les recherches mais aussi que l'on parle de cette maladie encore bien méconnue."

14 mars. Message de Sonia Jean.

 

Bonjour à tous,

 

Je me permets de vous envoyer ce mail afin de savoir si vous souhaitez participer au pot commun afin de concrétiser le zumbathon que ma soeur Mélanie organise pour Lucas, en effet cela ne se fait pas sans sous : bien que la mairie de Sauveterre nous prête la salle, nous avons besoin d’argent afin de pouvoir rémunérer un peu les professeurs ainsi que pour la création d'une buvette. Si nous récoltons plus les bénéfices iront à une association qui lutte contre le lupus.

 

Cette opération a pour but de faire connaître cette maladie rare dont est atteinte mon fils Lucas. Cette maladie auto immune fait que les anticorps qui sont censés vous défendre attaquent vos organes... pas cool, donc cela provoque des lésions sur la peau des douleurs aux articulations (comme si l’on vous brûlait...) Elle s’attaque aussi aux reins, au coeur, aux poumons et au cerveau.
Cette maladie s’attaque plus aux personnes féminines vers l’adolescence, elle est extrêmement rare chez les enfants c'est pourquoi mon fils a été l’un des plus jeune français car il a été diagnostiqué à l’âge de 6 ans.
Et moi en tant que maman je me bats car oui il faut se battre car c'est une maladie invisible et donc mon fils a droit aux moqueries des "copains" , la sécu aussi, aux médecins qui nous disent qu' il est trop jeune donc ce n' est pas possible, etc.... Ce Zumbathon est très important pour lui mais aussi pour moi et je ne remercierais jamais assez ma petite soeur Mélanie d’avoir lancé ce projet afin de faire enfin sortir de l' ombre cette maladie souvent cité par le Dr House sur TF1. Je vous remercie aussi d’être là présents avec nous, famille, amis pour nous soutenir dans ce projet. Je vous dis donc au dimanche 12 mai.
Sonia

 

L'adresse du pot commun est: www.lepotcommun.fr/pot/aqpWUO72

 

Il suffit de cliquer sur ce lien afin de pouvoir participer, sachez qu' il n' y a pas de petit don et chacun est libre de participer ou non.

 

Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon petit mot.

 

Sonia.